該 兒童神經系統疾病 這些疾病涵蓋範圍廣泛，涉及兒童的大腦、脊髓、神經和肌肉。許多疾病甚至在出生前就已出現，有些在生命最初幾年內顯現，有些則由感染、創傷或血管問題急性誘發。對於家庭而言，由於涉及大量專業術語、複雜的檢查以及巨大的情感衝擊，應對這些疾病可能會令人不知所措。
同時，在以下方面取得了進展： 神經兒科、神經外科和重症監護 這些進展徹底改變了許多年輕患者的預後。如今，我們的目標不僅是“挽救生命”，還要盡可能地保護孩子的認知、運動和情感發展。了解哪些問題最常見、它們的表現形式、涉及哪些專家以及學校、家庭和復健機構的作用，是做出及時明智決策的關鍵。
什麼是神經兒科？何時該去看專科醫師？
神經兒科學 小兒神經病學（或稱兒科神經病學）是兒科學的一個分支，它監測神經系統的發育，並治療從受孕到生長結束（通常超過 18 歲）期間的神經系統疾病。當懷疑兒童的神經發育出現問題時，它是參考的重點。
如果對孩子的健康狀況有任何合理的懷疑，都應該諮詢兒科神經科醫師。 正常的神經發育 或出現警訊：抬頭、坐立、行走、說話遲緩，學習困難明顯，性格突然改變，癲癇發作，劇烈頭痛，或喪失以前習得的任何技能。
就診最常見的原因包括以下「經典」問題： 癲癇、腦性麻痺、頭痛與睡眠障礙但越來越多的是與神經發育相關的問題：注意力不足過動症、自閉症譜系障礙、特定學習困難（閱讀障礙、計算障礙）、抽動症、妥瑞氏症或語言發展遲緩。
實際上，神經兒科醫生是任何影響兒童的疾病的權威專家。 學業成績、行為或社交關係 孩子的某些症狀可能與神經系統有關，從「輕微的」注意力問題到嚴重的遺傳疾病。
兒童神經系統疾病的主要類型
兒童神經系統疾病呈現出複雜的特徵，涵蓋了從大腦和脊髓的先天性缺陷到… 腫瘤、中風、感染、代謝性疾病 或行為障礙。許多兒童因急性問題被送往急診室或兒科重症監護室，而另一些兒童則因慢性疾病接受多年的監測。
在大型兒童醫院等專門科室中，所有相關問題都能解決： 中樞神經系統畸形、腦積水、腦腫瘤、頭部和脊髓損傷、複雜性癲癇、神經肌肉疾病、遺傳症候群、學習障礙 以及睡眠障礙等諸多疾病。
在先天性和畸形性疾病中，無腦畸形、神經管缺陷（脊柱裂、脊髓脊膜膨出、腦膨出）、顱縫早閉等病症特別突出。 顱顏畸形這些異常情況在懷孕初期形成，通常需要複雜的手術和多學科的後續治療。
有一個非常相關的群體 神經發育障礙 這些疾病並非總是與神經系統疾病直接相關：自閉症譜系障礙（ASD）、注意力不足過動症（ADHD）、精神運動發展遲緩、語言發展遲緩、特定學習障礙、抽動症和圖雷特症候群。在課堂上，這些疾病會導致行為問題、學業成績下降和社交衝突，因此與學校和教師的協調至關重要。
另一個重要組成部分是 神經肌肉和神經皮膚疾病 （肌肉營養不良症、共濟失調、遺傳性神經病變、神經纖維瘤病、結節性硬化症、馮希佩爾-林道症候群或CLOVES症候群等），其中許多疾病罕見，具有遺傳基礎和慢性病程，會影響行動能力、力量、呼吸，有時還會影響認知功能。
學校環境中常見的神經系統疾病
教師指南重點在於課堂上日常最常見的病症，因為教師不僅教書，他們也… 護理人員和早期檢測人員 許多神經系統疾病都與此有關。隨著融合教育的推行，越來越多的患有這些疾病的兒童得以進入普通學校就讀。
教育機構需要重點關注的議題包括 精神運動與認知發展遲緩、自閉症譜系障礙 (ASD)、語言障礙、學習障礙、注意力不足過動症 (ADHD)、癲癇、非癲癇性陣發性發作、抽動症和圖雷特症候群、頭痛、神經肌肉疾病、腦性麻痺、先天性代謝紊亂、神經皮膚疾病、兒童中風、睡眠障礙 以及新冠肺炎等傳染病對患有既往神經系統疾病的兒童的影響。
對於教師而言，至關重要的是要有基本的指導原則，包括對這些學生的期望、如何調整教學任務以及如何在面對學生問題時採取應對措施。 癲癇發作、疼痛發作、行為危機 或意識水平突然下降，以及何時需要緊急通知醫療服務部門。
學校是發現預警訊號的絕佳場所：閱讀或寫作明顯困難、持續注意力不集中、嚴重的社交互動問題、奇怪或重複的動作、頻繁跌倒、因頭痛而不得不回家、白天過度嗜睡等等。將這些觀察告知家人和兒科神經科醫生可以… 大幅推進診斷.
神經發展障礙：學習、行為與溝通
在日常實踐中，兒童最常見的神經系統問題並非腫瘤或罕見疾病，而是 學習和行為障礙這些數據令人震驚：6 至 14 歲兒童中約有 7% 患有註意力不足過動症 (ADHD)，約有 9% 患有閱讀障礙，還有類似比例的兒童符合高能力標準，如果未能識別出來，也會構成挑戰。
El 多動症 這種障礙的特徵是注意力不集中、過動和/或衝動，在各種場合（家庭、學校、社交活動）都會出現這些表現，並對學業成績和社交互動產生明顯影響。這並非只是孩子「好動」的問題：它需要進行結構化的評估，包括客觀測驗、家長和教師問卷調查，以及越來越多地使用虛擬實境等技術來測量注意力和衝動控制能力。
很多 特定學習障礙學習障礙，例如閱讀障礙，即使孩子智力正常，也會使閱讀、寫作或算術變得困難。早期發現可以避免一系列連鎖反應，例如自卑、焦慮、學業失敗和繼發性行為問題。
在 自閉症譜系障礙 溝通障礙、社交互動問題、重複性行為模式或狹窄的興趣往往同時出現。患者的情況差異很大：有的兒童存在嚴重的語言和理解障礙，有的兒童認知能力良好，但理解社會規範方面存在巨大困難。
其他常見病症包括 語言發展遲緩、抽動症、妥瑞氏症、刻板動作 以及某些影響注意力及日間行為的睡眠障礙。在所有這些情況下，神經復健（包括語言治療、職業治療、教育支持和心理諮商）以及與學校的協調與藥物治療（如有處方）同等重要。
嚴重疾病：腫瘤、遺傳性疾病與代謝性疾病
雖然學習和行為障礙非常常見，但還有一組兒童神經系統疾病… 高死亡風險其中包括腦瘤、多種遺傳性疾病和先天性代謝性疾病。
很多 中樞神經系統腫瘤 它們是兒童期第二常見的腫瘤，甚至比許多成人常見的腫瘤還要常見。其中最常見的包括星狀細胞瘤、室管膜瘤、髓母細胞瘤、高惡性度膠質瘤和脈絡叢腫瘤。它們通常表現為顱內高壓（頭痛、晨吐、視乳頭水腫）、癲癇發作或局部體徵（肌無力、平衡障礙、視力障礙）。
該方法結合了 手術、放射療法和化療治療方案因腫瘤類型而異。手術旨在盡可能切除腫瘤組織，降低顱內壓，必要時進行腦脊髓液分流術。放射線治療和化學治療則根據患者的年齡、組織學類型和分子特徵進行個別化調整，力求在療效和認知功能保護之間取得平衡。
最 嚴重的神經系統遺傳疾病 它們被認為是罕見的：有數百種綜合徵（雷特綜合徵、阿爾波特綜合徵、1 型神經纖維瘤病、威廉姆斯綜合徵、22q11.2 缺失、馮希佩爾-林道病、神經皮膚綜合徵），其特徵是發育遲緩、癲癇、行為問題、骨骼、皮膚或器官異常，並且對生活品質有非常大的影響。
很多 先天性代謝異常 它們可能表現為急性腦病、癲癇發作、昏迷或代謝中毒，有時甚至發生在看似健康的嬰兒身上。診斷需要進行高級的生化和基因檢測，在某些情況下，如果及早開始特殊飲食或替代療法，可以徹底改變預後。
危重兒童的急性神經系統疾病
在兒科加護病房（PICU）中，15%至30%的住院兒童會出現某種症狀。 神經系統問題約四分之一的門診就診是由於慢性神經系統疾病。在重症監護領域，目標已從「挽救生命」轉變為「挽救功能性生命」。
最常需要入住兒科加護病房 (PICU) 的神經系統疾病包括： 癲癇發作和癲癇持續狀態、嚴重頭部外傷、急性或術後腦瘤、失代償性腦積水、顱內出血、中風、中樞神經系統感染（腦膜炎、腦炎）和急性腦病 來源各異。
此方法結合了心肺穩定、進階監測（顱內壓、腦灌注壓、腦氧飽和度、連續腦電圖）、病因治療和預防措施。 繼發性腦損傷這些團隊的組織通常是多學科的，由兒科重症監護專家和神經兒科醫生領導，而不是設立獨立的神經重症監護病房。
昏迷、創傷性腦損傷和溺水
它被認為 昏迷 意識深度改變的狀態，患童無法甦醒，對語言、觸覺或疼痛刺激也無明顯反應。實際上，這涵蓋了一系列症狀：嗜睡、意識模糊、昏迷和昏睡，病情可能迅速惡化，因此任何變化都必須視為危及生命的緊急情況。
兒童時期，大多數昏迷都是原發性的。 非結構性 （代謝性、中毒性、感染性、缺氧性）是主要原因，而少數病例是由急性解剖病變（出血、大面積梗塞、腫瘤、疝氣）引起的。前者發病通常較為亞急性；後者起病急驟，並伴有局部性徵象。
El 嚴重創傷性腦損傷（TBI） 它是兒童時期最常見的導致死亡和殘疾的創傷性原因。嚴重程度以格拉斯哥昏迷量表（兒童版）評估，評分低於9分或有複雜骨折及穿透性損傷均視為嚴重。對於1歲以下患有嚴重創傷性腦損傷的兒童，應始終懷疑是否有虐待。創傷預防措施包括家庭安全措施，例如… 兒童臥室安全提示.
在兒科加護病房（PICU），各項操作都依照既定流程進行：確保氣道通暢和通氣，穩定循環，預防低血壓和低氧血症。 監測和治療顱內高壓並採取諸如高滲透壓鹽水或甘露醇、腦脊髓液引流、深度鎮靜和鎮痛、肌肉鬆弛、嚴格體溫控制等措施，在極端情況下，甚至需要巴比妥類藥物昏迷或減壓性顱骨切除術。
El 淹死 這是另一種典型的存在嚴重神經損傷風險的入院情況。溺水後，持續缺氧可能導致完全康復，也可能造成毀滅性腦損傷甚至腦部死亡。溺水時間的長短、復甦的速度和質量，以及患兒入院時的狀況都會影響預後，但一般來說，入院時意識清醒的患兒往往恢復良好。
癲癇發作和癲癇持續狀態
該 癲癇發作 此外，癲癇持續狀態（SE）是兒科重症監護室（PICU）最常見的神經系統疾病入院原因之一。 SE定義為持續或反覆發作的癲癇活動，且意識未恢復至少30分鐘。但實際上，為了避免浪費時間，建議將任何持續超過5分鐘的癲癇發作視為SE來治療。
癲癇發作可分為驚厥性（全身性、局部運動性、肌陣攣性）和非驚厥性，其根本改變在於… 精神狀態異常，腦電圖顯示癲癇樣活動 但由於沒有明顯的運動，因此持續腦電圖監測至關重要。在嬰幼兒中，發燒性癲癇性腦病變和急性症狀性癲癇非常常見；在年齡較大的兒童中，隱源性癲癇和慢性癲癇性腦病變占主導地位。
從病理生理學角度來看，運動的前30分鐘以能量需求增加和交感神經活化為特徵（血壓、心率、呼吸頻率、血流量和腦耗氧量均升高）。之後，如果不加以控制，能量儲備就會耗盡，疲勞感就會出現。 多重器官衰竭低血壓、通氣不足、酸中毒、低血糖、橫紋肌溶解和高熱。
治療分階段進行：穩定 ABC（氣道、呼吸、循環），儘早使用苯二氮平類藥物，繼續使用二線抗癲癇藥物（苯妥英鈉、苯巴比妥、丙戊酸鈉、左乙拉西坦…），對於難治性癲癇性腦病，在嚴格監測下持續輸注咪達唑侖、巴比妥類藥物或其他藥物。 連續腦電圖治療開始得越早，長期預後越好。
中樞神經系統感染：腦膜炎和腦炎
中樞神經系統急性感染是兒童期發燒伴隨神經症狀的常見原因；因此，預防… 無需預約即可接種流感疫苗 它有助於降低神經系統併發症的風險。 細菌性腦膜炎 由於其高發病率和高死亡率，即使經過充分治療，它們也是絕對的緊急情況；病毒性或無菌性腦膜炎雖然通常較為良性，但也可能留下後遺症。
腦膜炎是指腦膜發炎； 腦炎 腦實質受累，導致意識改變、行為異常、癲癇發作、局部神經功能缺損，且常伴隨腦膜刺激徵（劇烈頭痛、畏光、頸項強直）。腦炎可分為原發性感染性腦炎、感染後腦炎及自體免疫性腦炎。
診斷依據 腰椎穿刺及腦脊髓液分析進行微生物學和血清學檢查、神經影像學檢查（CT、MRI）、腦電圖檢查以及根據疑似病因進行的特定檢查。治療包括抗病毒藥物（例如皰疹性腦炎使用阿昔洛韋）、合併細菌性腦膜炎時使用抗生素、自體免疫疾病患者接受免疫治療、控制顱內高壓、重症監護。
可能產生的後果包括： 學習困難、視力障礙、聽力喪失、繼發性癲癇、行為障礙 甚至在最嚴重的情況下，還會導致腦性麻痺。因此，及早識別任何伴隨發燒、行為或意識水平改變的劇烈頭痛至關重要。
中風、顱內高壓和血管畸形
雖然它們與老年人有關， 中風（腦血管意外） 兒童時期也可能發生中風，中風是導致死亡和殘疾的主要原因之一。中風可分為缺血性中風（因動脈阻塞）、出血性中風（因血管破裂）和靜脈血栓性中風（腦靜脈竇血栓形成），其臨床表現包括突然無力、言語不清、視力障礙、癲癇發作或劇烈頭痛。
La 顱內高壓（ICH） 這是一種多種病理（如腦外傷、腫瘤、腦積水、感染、出血、假性腦瘤）共有的症候群。其定義為顱內壓持續升高至20 mmHg以上，症狀包括進行性頭痛、嘔吐、視乳頭水腫、意識改變，以及在晚期出現庫欣三聯徵（高血壓、心動過緩和呼吸困難），提示存在腦疝的迫切風險。
在嬰兒中，這些跡象可能更不明顯： 囟門隆起、頭圍加速成長、易怒、精神運動發展遲緩診斷依據包括身體檢查、眼底檢查、神經影像學檢查（CT、MRI），以及必要時進行的侵入性顱內壓監測。
該 腦血管畸形 動靜脈畸形（包括動靜脈畸形、海綿狀血管瘤、大腦大靜脈瘤等）是兒童出血和顱內高壓的另一個原因。其特徵是動脈和靜脈之間形成異常連接，中間沒有毛細血管，形成血管“巢”，該“巢”可能破裂或將血流分流至鄰近區域。治療方法根據畸形的類型和位置，結合神經外科手術、介入性神經放射學和放射外科手術。
兒科加護病房中兒童譫妄和認知後遺症
重症兒童的心理也會受到影響。 兒童譫妄 這是一種急性注意力、意識和認知功能障礙，常在兒科加護病房入院後的最初幾天出現。它與更長的住院時間、更高的發病率以及長期認知和情緒問題的風險有關。
它可以以繪畫的形式呈現。 低活動性 （表現為精神萎靡、反應遲鈍的兒童）、過度活躍（表現為躁動、幻覺、情緒不穩）或混合型。危險因子包括年齡小、病情嚴重、深度鎮靜、使用某些藥物、疼痛控制不佳、環境定向障礙（噪音、缺乏自然光、與家人分離）。
檢測是使用經過驗證的量表進行的，例如： CAPD、pCAM-ICU、康乃爾或SOPHIA診斷總是在評估鎮靜程度（RASS評分）後做出。診斷需要有急性起病、病程波動的注意力缺陷，以及無法用其他失智症或先前神經系統疾病解釋的認知或感知改變。
治療的基石是解決… 根本原因 （缺氧、感染、代謝紊亂、藥物）並採取非藥物措施：使睡眠-覺醒週期正常化，減少不必要的噪音和光線，保持規律作息，鼓勵父母陪伴，幫助孩子辨別時間和空間，控制疼痛，避免過度鎮靜。
只有當譫妄嚴重影響安全或機械通氣撤機時，才會使用非典型抗精神病藥物或右美托咪定等藥物。除戒斷症狀外，苯二氮平類藥物應謹慎使用，因為它們可能… 病情惡化出院後建議進行隨訪，以評估可能的認知或情緒後遺症。
神經系統評估、輔助檢查和監測
La 兒童神經學檢查 它具有動態性，並會根據兒童的年齡和配合程度進行調整：評估內容包括意識水平、精神狀態、語言能力、顱神經功能、肌力、肌張力、反射、協調性、感覺、步態和平衡能力。對於嬰兒而言，觀察其與環境的互動、心理運動發展以及原始反射的逐漸消失尤其重要。
為了更客觀地測量功能狀態，可以使用以下量表： 兒童改良格拉斯哥功能狀態量表、兒科一般和腦功能狀態分類（PGSC/PCSC）或功能狀態量表（FSS）它將心理狀態、感覺、溝通、運動功能、進食和呼吸等領域進行了細分。
其中 補充測試 他們重點研究了腦脊髓液（透過腰椎穿刺）、神經影像學（CT、MRI）、神經生理學檢查（腦電圖、誘發電位、神經傳導研究和肌電圖）、生化分析、基因研究、神經心理學評估，以及在某些情況下進行產前診斷。
在神經重症兒童中，會採用先進的監測技術：持續測量 顱內壓 (ICP)、腦灌注壓 (CPP)、組織氧分壓 (PtiO2)、腦氧飽和度 透過紅外線光譜、經顱多普勒、連續或振幅積分腦電圖 (aEEG) 監測和雙頻指數 (BIS) 系統來估計鎮靜程度。
El 腦室外引流 在許多腦積水和顱內高壓病例中，腦室引流管是一種關鍵裝置：它可用於腦脊髓液引流、顱內壓測量和腦室內給藥。其護理管理要求嚴格控制引流管的高度、通暢性、流速和無菌操作，因為引流過多或過少都可能導致嚴重後果。
神經復健與家庭的作用
在任何兒童神經系統疾病中，目標不僅是治癒或穩定病情，而是最大限度地提高… 功能和生活品質這時，神經復健就派上了用場，它結合了物理治療、職能治療、語言治療、心理支持和學校調整，以幫助孩子獲得自主能力。
與…合作是常見的 多學科團隊 這個團隊可能包括神經兒科醫生、神經外科醫生、復健專家、物理治療師、職能治療師、語言治療師、心理學家、兒童生活專家、專科護理師和教育工作者。在複雜病例中，腫瘤科醫生、遺傳學家、心臟科醫生、肺科醫生、骨科醫生等也可能參與其中。
La 家庭 她是治療過程中不可或缺的一部分：她承受著患者的情感衝擊，協調各種預約，管理各種輔助設備（椅子、支架、餵食泵、家用呼吸機），指導患者在家進行康復鍛煉，並充當醫院和學校之間的聯絡人。每個家庭對診斷的反應都不同：有些家庭終於找到了孩子病情的確切名稱，感到如釋重負；而另一些家庭則更願意關注可以採取的措施，而不是糾結於診斷標籤。
父母了解這一點也至關重要。 發展里程碑 了解孩子同年齡階段的預期發展里程碑對於識別任何明顯的發展遲緩至關重要。這並非要過度關注，而是要警惕諸如「每個孩子發育的速度都不一樣」之類的模糊藉口。例如，一個17個月大的孩子還不能獨立站立，或者一個學齡兒童儘管得到了充分的幫助，閱讀能力卻毫無進步。
在科技（從基因學到核磁共振成像或虛擬現實）極大地提升了我們的診斷能力的背景下，高品質的資訊以及家庭、醫療保健專業人員和學校之間的合作至關重要。 功能預後 這些孩子中的。
兒童神經系統疾病是兒科學中最複雜、最敏感的領域之一，但是 累積的知識中， 單位的專業化學校和家庭的積極作用，以及神經復健技術的發展，使得許多患有這些疾病的兒童擁有了未來。 更大的自主權在自身能力範圍內，獲得更好的生活品質和盡可能充分的發展。